Wissenschaftsministerin Ina Brandes betonte die Notwendigkeit, Patientinnen und Patienten dauerhaft und strukturell in die Forschung einzubeziehen, da deren Perspektive unersetzlich sei. „In Nordrhein-Westfalen haben wir schon sehr frühzeitig damit begonnen und können so mit personalisierter Medizin und dem Einsatz Künstlicher Intelligenz individuelle Therapien anbieten, die die Lebensqualität der Menschen erheblich steigern“, so Brandes.
Kein Trend,
sondern eine Notwendigkeit
Patientenbeteiligung stand im Mittelpunkt des Onko-Talks NRW 2025.
Der Onko-Talk NRW am 24. Juni 2025 im Westdeutschen Tumorzentrum (WTZ) in Essen stand unter dem Titel „Vom Patienten zum Profi: Können Betroffene die Krebs-Forschung wirklich voranbringen?“ Im Fokus der Veranstaltung stand die aktive Einbindung von Patientinnen und Patienten als Expertinnen und Experten in eigener Sache. Die aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten an Forschung, Versorgungs- und Entscheidungsprozessen verändert die Krebsmedizin zunehmend. Vertreterinnen und Vertreter aus Wissenschaft, Politik und Patientenschaft diskutierten, wie Betroffene ihre Erfahrung einbringen können – und was sie dafür brauchen. Moderatorin Sarah Majorczyk, Leiterin des Ressorts „Leben & Wissen“ bei BILD, betonte: „Es gibt kaum noch eine Familie, die nicht mit Krebs konfrontiert ist oder war. Umso wichtiger ist es, dass Patientinnen und Patienten als Mitgestaltende verstanden werden.“
Auf Augenhöhe mit Ärztinnen und Ärzten sowie Forschenden
Im Gegensatz zur klassischen Methode, bei der das Spenderherz für den Transport in Eis gekühlt und stillgelegt wird, bleibt das Organ beim Beating-Heart-Verfahren durchgehend in Betrieb. Das Herz wird unmittelbar nach der Entnahme in ein mobiles Organ Care System (OCS) eingesetzt – eine Box, in der es mit warmem, sauerstoffreichem Blut durchspült wird, sodass es weiterschlägt. Es arbeitet auch während der OP weiter. Dadurch wird die Zeit minimiert, in der das Gewebe nicht durchblutet wird (Ischämie), das Risiko von Organschäden sinkt.
”Deshalb ist es mir nicht nur beruflich, sondern auch persönlich als Mensch und Onkologin wichtig, Patientinnen und Patienten aktiv in die Forschung einzubeziehen. Ihre Perspektive ist unersetzlich – nicht als Ergänzung, sondern als Bestandteil moderner Krebsmedizin.
Prof. Dr. Angelika EggertÄrztliche Direktorin und Vorstandsvorsitzende der Universitätsmedizin Essen
Expertise aufbauen und Selbsthilfe modernisieren
Ein praktischer Aspekt war die Frage, wie Patientinnen und Patienten ihre Expertise selbst aufbauen und wie sich Selbsthilfe modernisieren kann. Kristina Hardt, selbst vor Jahren an Hautkrebs erkrankt, berichtete von ihrer Erfahrung mit Selbsthilfegruppen. Sie sprach von der zentralen Rolle des Austauschs mit anderen Erkrankten: „Medizin hat mir das Überleben gesichert – aber Selbsthilfe hat mir das Leben geschenkt.“ Aus diesem Engagement entstand das durch sie koordinierte Projekt Onko-Coaches, bei dem ehemalige Patientinnen und Patienten ausgebildet werden, um anderen unterstützend zur Seite zu stehen.
Die Runde beleuchtete Chancen, Herausforderungen und politische sowie strukturelle Rahmenbedingungen der Patientenbeteiligung. Prof. Dr. Martin Schuler, stellvertretender Direktor des Westdeutschen Tumorzentrum Essen (WTZ): „Patientinnen und Patienten bringen mehr mit als Daten – sie bringen ihre Werte, ihre Erfahrungen, ihre Hoffnungen.“ Die onkologische Forschung müsse sich daran orientieren, was Patientinnen und Patienten wirklich helfe und welches Ziel für sie wichtig sei – nicht nur, was wissenschaftlich möglich ist. Prof. Dr. Michael Hallek, Leiter des Centrums für Integrierte Onkologie Köln und Studienkoordinator des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen, ergänzte: „Trotz großer Fortschritte sind derzeit rund 40 Prozent der Krebserkrankungen (noch) nicht heilbar – diese Zahl gilt es, kontinuierlich zu senken. Patientenbeteiligung ist ein zentraler Baustein, um die Forschung voranzutreiben und bessere Therapien zu entwickeln.“